本周一,英国首相苏纳克在下议院发表演讲,代表20世纪70年代以来的历届英国政府,向一起丑闻的受害者进行道歉,更是将这起丑闻称为“英国之耻”。
(苏纳克代表英国政府道歉) 到底是什么样的丑闻能在英国上下引起这么大的震动,这件事还要从50年前说起...... 前段时间,英国媒体报道了一起发生在上世纪70-80年代的医疗丑闻,受害者多达30000人。 政府披露的文件中显示,一些医疗机构和医生曾用受到病毒污染的血液制品做试验。 而他们的“小白鼠”,竟是一群本就脆弱的人——血友病患儿。
血友病是一种出血性疾病,它是由凝血因子VIII和凝血因子IX的基因缺陷引起的。 绝大部分血友病患者为男性,他们比大多数人更容易淤血、流血,主要临床症状就是出血以及出现导致的疼痛、活动障碍等。 上世纪70-80年代,英国的血库常年缺血,需要从美国进口血液制品。 可问题是,这些来自美国的血液制品从源头上就不太靠谱,有一些是用囚犯和吸毒者献的血制作的。 这部分人当中,有丙型肝炎(可导致肝脏慢性坏死和纤维化,严重的会发展成肝硬化和肝癌)和艾滋病病毒感染者,他们献的血当然也是被污染的。 不过,这些受污染的血液制品中却有一种成分,具有突出的凝血作用,对血友病患者很有效...... 它叫凝血因子VIII,1937年被首次发现。 它产生于肝窦内皮细胞和遍布全身的内皮细胞中,会在血液中循环。 凝血因子VIII不受肝脏疾病的影响,而且肝病患者的VIII因子水平通常还会升高。 也就是说,想安全地使用含有凝血因子VIII的血液制品,就需要对受污染的血液进行过滤。 此时问题来了——过滤到什么程度才足够安全,才不会让血友病患者感染血液中的病毒呢? 上世纪70-80年代,出现了一种新型的热处理(过滤)技术,医药公司开始生产新版本的凝血因子VIII。
(现在的凝血因子VIII血浆) 但是热处理有多么有效,会不会残余病毒,仍然是个未知数。 为了搞清楚这个问题,某些无良医生选择的办法是: 用人命去填。
他们明知这种血液制品有风险,但仍然选择让血友病患儿来当试验品,测试其临床效果。 医生在没有告知血友病患儿和其家属的情况下,给他们输了热处理版本的血液制品。 这场大型试验前后持续了超过15年,涉及数百血友病患儿,他们中的大多数都因此感染了丙肝和艾滋病,而且大部分人现在已经去世。 现年42岁的卢克·奥谢-菲利普斯(Luke O'Shea-Phillips)是这次医疗丑闻的幸存者之一,他患有轻度血友病。 1985年,3岁的卢克嘴部出现一个小伤口,流血不止,到伦敦市中心的米德尔塞克斯医院接受治疗。 卢克之前从没用过热处理版本的凝血因子VIII进行治疗,这次他的医生塞缪尔·梅钦(Samuel Machin)故意给他注射了可能受到污染的凝血因子VIII血液制品用于止血,让他在不知情的情况下成了试验品。
(2岁的卢克) 卢克的医生在给一位血友病专家彼得·克诺夫(Peter Kernoff)的信中,详细介绍了卢克和另一个男孩的治疗情况。 这位专家克诺夫曾在几个月前,呼吁同行医生们找一些适合临床试验的患者。 他要求试验对象是小孩,并且“从未接受过凝血因子VIII治疗”(被称为PUPs),PUPs也被戏称为“处女血友病患者”。 这就导致被迫参与试验的患儿年纪越来越小,甚至有一名4个月的婴儿也成了试验品。 卢克的医生发现他符合条件后,用他做了试验,并在信中跟克诺夫说: “我希望他们能适用于你们的热处理试验。” 无辜的受害者卢克长大后才明白,医生当年的做法有多残忍。 “我在临床试验中被当成小白鼠了,这可能会害死我。” “没有其他方式能解释为什么我的治疗方案被修改了,因为那样才能让我参与试验。” “更换药物给我带来一种致命的疾病——丙肝,而且他们根本没和我妈妈说过这件事。” “对于科学界来说,一个处女血友病患者是相当难得的。” “他们就像干净的培养皿一样,我就是其中一员。”
(血友病,示意图) 在接下来的几年里,医生为了检测卢克的情况,给他进行了多次血液检查。 卢克的妈妈不知道医生的真实目的,还把这当成好意,对医生十分感激。 1987年,血友病专家克诺夫和卢克的医生在试验中得出结论,热处理对于降低丙肝风险“作用很小或没有作用”。 这两位医生现在都已经不在人世了。 去死之前,卢克的医生向政府的调查组提供了证据,证实卢克被当成了专家克诺夫的试验品。 他的那封信也作为证据,被提交给政府的调查组。 不过,医生否认试验没有征得卢克妈妈的同意,但这种说法很可能因为医生钻了空子。 “这件事本来就跟他的妈妈讨论过,尽管我承认20世纪80年代,‘同意’的标准跟现代有很大不同。” 卢克的妈妈不同意这种说法,她一口咬定“绝对没有被告知”。 “对于一个3岁半的无辜孩子来说,我不会考虑让他们那样做的。” “我永远不会允许别人拿我的孩子做试验。” 而且,医生早在1993年就查出卢克感染了丙肝,但直到1997年才告知患者。 一份医疗记录显示卢克的检测结果为阳性,上面还有一句话:“尚未与患者或家属讨论。” 在这些“小白鼠”患儿中,卢克算比较幸运的,经过一系列治疗,他的丙肝已经被治愈,最终长大成人。 而很多类似的受害者就没有那么走运了,他们根本不知道医生所谓的“治疗针剂”,上面竟然是淬着毒的——这甚至不是个比喻。
(健康的肝脏和感染丙肝的肝脏) 上文提到的血友病专家克诺夫还做过另一项研究,对比血浆中的冷沉淀物质和凝血因子VIII浓缩剂的传染性。 冷沉淀物质用于治疗轻度凝血障碍,它含有凝血因子VIII,但浓度较低,且来自较少的捐献者,因此被认为风险比较小。 专家克诺夫在寻找试验对象时,找到了马克·斯图尔特(Mark Stewart)、他的哥哥和爸爸。 这父子三人都患有轻度冯·维勒布兰德氏病,这种病又名血管性假血友病,患者缺乏凝血因子VIII,会导致出血时间延长。 父子三人一般使用冷沉淀物质就可以,但专家克诺夫却给他们注射了凝血因子VIII浓缩剂,这让他们三人都感染了丙肝。 “之前,我们每个月会流一次鼻血,用冷沉淀物质就完全能好了。” 马克的哥哥和爸爸最后都死于肝癌。 没人告诉他们“感染丙肝”的事,所以等他们发现并想接受治疗时,就已经晚了。 “‘愤怒’都太轻描淡写了,”马克说。 “爸爸是第一个,哥哥是第二个,你就是第三个,你知道接下来会发生什么。” “不会有例外的,这就是丙肝的规律,它会找上你的。”
(马克和他的哥哥) 同样为了这些试验付出惨痛代价的,还有一所学校的学生。 在汉普郡奥尔顿附近有一座特殊教育学校特雷洛尔学院(Treloar's College),那里招收了一大批患血友病的男孩。 学校专门设立了一个NHS血友病门诊,万一有血友病学生受伤流血,可以帮他们迅速处理,方便他们随时返回课堂。 这本来是好事,但该门诊的医生安东尼·阿伦斯坦(Anthony Aronstam)跟上文提到的两位同行一样,有一番“雄心壮志”,这些血友病学生成了他现成的试验品。 他给学生们注射比儿童正常剂量多3-4倍的凝血因子VIII,研究这样能否减少他们的出血次数。 还有一种所谓的“预防性治疗”,他会给学生重复注射受感染的凝血因子VIII血液制品,之后进行血液检查。 他的这些试验,都是在未经患者及其父母同意的情况下进行的。 1974年至1987年间,在该学校就读的122名学生中,目前已有75人死于艾滋病或丙肝。
(特雷洛尔学院) 一名无意之中做了试验品的学生A说: “尽管知道那些血液制品里有肝炎病毒,他们还是做了那个试验,让我们使用比需要量更多的药物。” A透露,如果他们没有及时接受注射,会在学校受到处罚。 “这意味着他们的试验会有缺陷,所以我们这些孩子被迫遵守规矩。” 另一名于1980年至1989年间在此就读的学生B则表示, “我们被当成小白鼠对待。” “在学校的十年间,我们都被做了太多试验。” 特雷洛尔学院的案例中有一种比较特殊的情况。 当事人以为自己注射了凝血因子VIII,其实医生给他们注射的是安慰剂,也就是生理盐水。 对于血友病患儿来说,这种做法其实很危险。 学生A说:“当你以为自己接受过治疗时,行为会发生变化。” “你会更喜欢跑跑跳跳,在足球赛中踢得更野。” “对于血友病患者来说,注射药物后的短时间内,你会觉得自己无所不能。” “但如果用的是安慰剂,那你的做法就是冒着生命的危险。”
(特雷洛尔学院) 最近,特雷洛尔学院发了一份声明,对丑闻做出回应。 “我们正在等着调查结果发布,我们希望这能给以前的学生们提供他们一直等待的答案。” 英国政府组织了对这起医疗丑闻的调查,其中,有一个人起到了至关重要的作用。 他就是英国前高等法院法官布莱恩·兰斯塔夫爵士(Sir Brian Langstaff),他擅长调查医学临床过失,担任过人身伤害律师协会的主席,现在被媒体称为“非典型英雄”。
(布莱恩·兰斯塔夫爵士) 自2018年2月8日被任命为血液感染事件的调查主席以来,他在6年时间里带领调查团队,兢兢业业地收集相关文件和证据,最终拿出了一份2500页的调查报告。 他拒绝以自己的名字命名这项调查,而是想让大众的注意力都集中在受害者身上。 除了查清真相,报告中还揭露英国政府的某些人曾试图掩盖此事。 有证据表明,卫生部门的官员在1993年销毁了一些于此有关的文件。
5月20日本周一,在威斯敏斯特中央大厅外,受害者及其家属举着“为正义而死”的标语,等待着激动人心的时刻。
(受害者及家属举着“为正义而死”的标语) 兰斯塔夫爵士在1000多名受害者及其家属的簇拥下走上讲台,在全场的掌声中,向50年来一直在等待真相的人们说出了那句话。 “这场灾难并非偶然。” “人们相信医生和政府会保证他们的安全,但他们的信任被背叛了。”
(兰斯塔夫爵士公布调查结果) 兰斯塔夫爵士领导的调查彻底解开了这起血液感染丑闻的伤疤,让英国政府不得不做出回应。 周一,首相苏纳克在下议院发表演讲,代表英国政府正式就此事道歉,并承诺不惜一切代价对受害者进行赔偿。 他在道歉声明中说:“这对英国来说是耻辱的一天。” “今天的报告揭示,长达数十年来我们国家生活的核心存在道德上的缺失——从国家卫生服务体系到公务员系统,再到历届各级政府的部长——我们所信任的人和机构以最令人痛苦和最具破坏性的方式失败了。” “他们辜负了受害者及其家属,他们辜负了这个国家。” “调查中发现一系列系统性、集体性和个人性的失误——每一个失误本身都很严重,而综合起来则形成了一场灾难。” “更糟糕的是,他们让受害者成为研究对象,这是我们永远的耻辱。” “这次调查的结果应该会震动我们国家的核心。这本来是可以避免的。” “众所周知,这些治疗手段受到了污染,警告却一再被忽视。” “拥有权力和信任的人一次又一次有机会阻止这些感染的传播。” “他们却一次又一次地没能做到这一点。” “这是国家向每一位受这一丑闻影响的人的道歉。” “事情本来不必走到这一步;事情本来就不该这样。” “我谨代表本届政府以及自20世纪70年代以来的历届政府,表示诚挚的歉意。”
(苏纳克代表英国政府道歉) 苏纳克还对赔偿受害者一事做出指示。 “我在此做出两项庄严承诺。” “首先,我们将向此次丑闻中的感染者和受到影响的人提供全面赔偿。” “无论实施该计划需要花费多少成本,我们都会支付,我尊敬的朋友、内阁办公室部长将于明天公布细节。” “其次,仅仅说一句‘对不起’、支付迟来的赔偿金、然后努力向前看是不够的。” “当然,在某些地区,医务工作早已得到发展,没人质疑NHS每天为英国人民提供的令人赞叹的挽救生命的护理,但布莱恩爵士和他的团队给出了更全面的意见。” “我们会进行详细研究,然后重回下议院并做出全面回应,我们必须从根本上重新平衡该系统,以便最终消除这种模式。” “在这种模式下,无辜的受害者必须奋斗数十年才能得到保护。”
周二,英国政府发表声明,公开了对丑闻受害者的赔偿计划,总赔偿金额超过100亿英镑。 每位受害者将获得230万至270万英镑的赔偿。 如果受害者已经去世,其家属将获得一次性赔款或以年为单位的分期付款式赔款。 此外还有一项临时补助,目前已有4000人活得10万英镑的补助,受害者将在未来的90天内,再获得21万英镑的补助。
道歉和赔偿只是第一步, 受害者们等待的,以及民众期待英国政府所做的改变,其实远远不止那么多......
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